뇌전증지원센터

뇌전증이란 무엇일까? 함께 알아봐요!

뇌전증 환자의 돌연사

뇌전증 돌연사(SUDEP)는 무엇인가요?

영어로 Sudden Unexpected Death in Epilepsy의 약자 SUDEP이라고 흔히 부릅니다. 뇌전증 환자가 갑자기 사망하는 것입니다.

SUEDP은 뇌전증 환자 1,000명 중 1명에서 발생합니다. SUDEP의 위험률은 성인에서 더 높습니다.
SUDEP을 예방하는 방법은 발작을 가능한 한 잘 조절하는 것입니다.

SUDEP이 잘 발생하는 경우

SUDEP은 언제나, 어떤 형태의 발작에도 일어날 수 있지만 다음의 경우에 더 잘 발생합니다.

전신 강직-간대성 발작(대발작)
조절되지 않는 약물 난치성 뇌전증 발작
밤에 발생하는 발작

SUDEP을 예방하는 방법

약을 처방대로 매일 제시간에 복용합니다. 발작이 조절되지 않는 환자는 조절되는 환자에 비하여 사망률이 40배 높습니다.
발작, 검사 결과, 의료진에게 질문한 내용 등을 기록한 건강일지를 씁니다.
발작의 유발요인을 파악합니다. 많은 환자들이 수면부족, 과음, 스트레스 때문에 발작을 더 자주 합니다.
발작이 일어날 때 대처방안을 만들어 공유합니다. 의사의 권고를 받아 가족, 친구, 직장 동료, 학교 교사와 공유합니다.

안전하게 생활하는 방법

밤에 발작을 한다면 안전에 대하여 의료진과 상의하십시오.
발작 후에 다른 사람이 당신의 곁에 머무르게 하거나, 보호자와 함께 수면을 취하십시오.
발작알림장치, 발작 후 대처법에 대하여 의료진에게 물어보십시오.

SUDEP에 대하여 의료진에게 물어볼 사항

나의 SUDEP 위험률은 어느 정도인가요?
발작을 하면 어떻게 해야 하나요?
발작을 예방하기 위하여 무엇을 해야 하나요?
발작을 조절하고, SUDEP 위험성을 낮추는 다른 방법이 없나요?
내가 밤에 발작을 한다면 SUDEP 위험을 낮추기 위하여 무엇을 해야 합니까?
발작알람장치를 사용해야 하나요?
보호자와 함께 수면을 취해야 하나요?
그 외에 무엇을 알아야 하나요?

※ 뇌전증 환자가 다른 질환이 있으면 발작 중에 다치거나 사망할 위험이 높아질 수 있으므로 정기적인 건강검진을 받아야 합니다.

가족과 친구들에게 뇌전증과 SUEDP에 대하여 알리기

친구와 가족들에게 당신의 SUDEP 위험률에 대하여 알리십시오.
뇌전증 발작이 발생할 때 119에 신고해야하는 경우
- 경련이 5분 이상 지속될 때
- 임산부이거나 부상을 당했을 때
- 발작이 끝난 후 원래 상태로 회복되지 않을 때
- 물 속에서 경련이 발생했을 때
- 호흡 곤란을 보일 때

식이요법의 치료 효과

케톤식이요법을 시도하는 일부 환자들에서 발작이 줄어들고, 어떤 환자는 발작이 없어질 수 있습니다. 4가지 식단 모두 좋은 결과를 보여줍니다. 어떤 식이요법은 6세 이하 어린이들에게 잘 맞고, 어떤 식이요법은 10대나 성인들에게서 적용하기 더 좋습니다. 케톤식이요법은 시도한 환아들의 약 30%에서 발작이 유의하게 감소한다고 보고되었습니다. 식이요법 후 발작이 잘 조절되면 항뇌전증약의 복용량을 줄일 수 있습니다.

뇌전증 식이요법을 사용할 수 있는 특정 뇌전증증후군 환자들

엔젤만 증후군, complex-1 미토콘드리아 질환, 열성감염뇌전증증후군(FIRES, febrile infection-related epilepsy syndrome), 오타하라 증후군, 뇌전증 지속상태, 드라베 증후군, 두스 증후군, lut-1(glucose transporter type 1) 결핍증후군, 영아연축, 피루브산 탈수소효소 결핍증, 결절경화증 등에 식이요법을 사용할 수 있습니다.

뇌전증 식이요법을 멈출 수 있는 시기와 방법

뇌전증 식이요법을 수년간 유지할 수도 있습니다. 발작이 잘 조절된다면 2-3 년 후에 멈출 수도 있습니다.
식이요법을 중단해도 괜찮을지 판단하기 위하여 뇌파검사를 하기도 합니다.
식이요법을 갑자기 멈추는 것은 발작을 악화시킬 수 있습니다. 의사와 영양사는 서서히 중단할 수 있도록 계획을 세울 것입니다.

뇌전증 환자의 돌연사

뇌전증 정보