안녕하십니까.

보건복지부 지정 제2기 뇌전증지원센터 센터장을 맡게 된 삼성서울병원의 손영민입니다.
저희 뇌전증지원센터 홈페이지를 방문해 주신 뇌전증 환우와 가족 여러분, 그리고 뇌전증에 관심을 가져주시는 모든 분들께 진심으로 감사의 말씀을 드립니다.

뇌전증 환우와 가족의 든든한 동반자가 되겠습니다

뇌전증은 우리나라 인구의 약 1%가 앓고 있는 뇌신경질환으로, 현재 약 40만 명의 환우분들이 치료를 받고 계십니다. 하지만 여전히 많은 분들이 질병에 대한 잘못된 정보와 사회적 편견으로 인해 어려움을 겪고 계시는 것이 현실입니다.
저희 뇌전증지원센터는 "뇌전증 환우와 가족의 삶의 질 향상"과 "사회적 편견과 차별 없는 건강한 사회 실현"이라는 두 가지 목표를 가지고 설립되었습니다. 제1기 센터 운영의 경험과 성과를 바탕으로, 제2기에는 더욱 체계적이고 전문적인 서비스를 제공하고자 합니다.

포괄적이고 전문적인 지원 서비스

저희 센터는 다음과 같은 핵심 사업을 통해 뇌전증 환우와 가족 여러분을 지원하겠습니다:

의료지원 분야에서는 수술로봇 활성화와 뇌자도(MEG) 검사 수행 현황을 통해 최신 의료기술을 제공하고, 수술 데이터베이스 구축을 통한 연구 지원으로 치료의 질을 높여나가겠습니다.
상담 및 교육 분야에서는 1670-5775 전화상담을 통해 언제든지 전문적인 도움을 받으실 수 있도록 하고, AI 기반 상담 플랫폼을 도입하여 24시간 맞춤형 상담 서비스를 제공하겠습니다.
게이트키퍼 교육을 통해서는 교사, 소방관, 경찰, 사회복지사 등 다양한 직군을 대상으로 뇌전증에 대한 올바른 이해와 응급처치 방법을 교육하여 사회 전반의 인식 개선에 앞장서겠습니다.
환우 및 부모 지원 프로그램으로는 자조모임 지원, 부모교육, 문화예술 체험 등을 통해 환우분들의 자립생활을 돕고 건강한 사회구성원으로 성장할 수 있도록 지원하겠습니다.

협력과 연대를 통한 종합적 지원체계

저희는 대한뇌전증학회, 한국뇌전증협회, 세브란스병원을 비롯한 25개 협력기관과의 긴밀한 네트워크를 통해 전국적인 지원체계를 구축하고 있습니다. 또한 각 병원의 신경과, 소아신경과와 연계하여 의료진 상담부터 사회복지 연계까지 원스톱 서비스를 제공하겠습니다.

편견 없는 사회를 향한 변화의 시작

뇌전증에 대한 사회적 편견과 차별을 해소하는 것은 단기간에 이루어질 수 없는 장기적인 과제입니다. 저희는 인식개선 예술제, 교육용 동영상 제작, 홍보 포스터 배포 등 다양한 방법을 통해 국민 여러분이 뇌전증에 대해 정확히 알고 올바르게 이해할 수 있도록 지속적으로 노력하겠습니다.

함께 만들어가는 희망찬 미래

뇌전증지원센터는 환우와 가족 여러분의 목소리에 귀 기울이며, 실질적이고 필요한 도움을 제공하기 위해 끊임없이 노력하겠습니다. 여러분의 적극적인 참여와 관심이 있어야만 더 나은 지원 서비스를 만들어갈 수 있습니다.
뇌전증은 치료 가능한 질환이며, 적절한 치료와 관리를 통해 충분히 정상적인 사회생활을 영위할 수 있습니다. 저희 뇌전증지원센터가 환우와 가족 여러분의 든든한 동반자가 되어, 함께 희망찬 미래를 만들어가겠습니다.
언제든지 필요하실 때 주저하지 마시고 저희 센터로 연락해 주십시오. 여러분과 함께하는 뇌전증지원센터가 되겠습니다.

감사합니다.

뇌전증지원센터장 손영민(삼성서울병원 신경과 교수)