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뇌전증지원센터

센터소개

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  • 연혁
2024
  • 2024년 1월 사업 승인 뇌전증 환우 가족회
  • 2024년 2월 예산 교부 환자 자조모임 직원 워크숍 2024년 세계 뇌전증의 날 기념식 및 토론회 (패널) 일본 나나카라, 뇌전증 관련 어플 개발 자문회
  • 2024년 3월 운영회의 2024 퍼플데이 주최 부산 퍼플데이 참여 전국 찾아가는 자조모임 : 수원편 5회기 취업준비 프로그램 뇌전증 도우미견 분양 계약 환우들의 원데이 클래스 : 전남 광주, 경기 남부편
  • 2024년 4월 전국 뇌전증 청년 자조모임 기관방문 교육 신청 지역사회 현수막 홍보 사업 취업준비 프로그램 가족캠프: 퍼플트레블 힐링 캠프 1편 뇌자도실 협력 회의
  • 2024년 5월 제3회 온라인토크쇼 '뇌전증 톡톡' 2024 뇌전증지원센터 사진공모전 뇌전증 돌연사(SUDEP) 상담 매뉴얼 개발 뇌전증 환우 가족회 환우들의 원데이 클래스 : 부산, 대구편 전국 찾아가는 자조모임 : 경남 부산편 5회기 제주특별자치도 장애인 의료서비스 체계구축 및 건강권보장을 위한 토론회
  • 2024년 6월 2024KEC 국제학술대회 부스참가 국제 전문가 뇌전증지원센터 및 뇌자도실 방문
  • 2024년 7월 국내 최초 뇌전증 청년 캠프 개소 기념일 및 직원 워크숍 중간 실적보고 승인 전국 병의원, 사회사업실 자료 배포 뇌전증도우미견 활성화에 대한 회의
  • 2024년 8월 자조모임 지원 사업 : 대구 경북 환우들의 원데이 클래스 : 경기도 고양 뇌전증 청년 모임 : 대전
  • 2024년 9월 환우들의 원데이클래스 : 서울편
  • 2024년 10월 제4회 온라인 토크쇼 '뇌전증 톡톡' -소아편 가족캠프: 퍼플트레블 힐링 캠프 대관령 1차 가족캠프: 퍼플트레블 힐링 캠프 대관령 2차 전국 찾아가는 모임 및 홍보: 제주편
  • 2024년 11월 자조모임 지원사업: 대구 경북 지원 응급의료카드 제작 및 배포 2024 피플 퍼플 : 뇌전증 환자, 가족 초대 행사
  • 2024년 12월 전국 찾아가는 자조모임: 서울편
2023
  • 2023년 1월 뇌전증도우미견 국내 1호 분양
  • 2023년 3월 뇌자도 검사 시작 퍼플데이 초등학교 학생 및 교사 대상 교육자료 개발 및 자문
  • 2023년 4월 1기 취업준비 프로그램 운영 뇌전증 바로 알기 캠페인 뇌전증 바로알기 교육:능곡초등학교 환자, 가족 자조모임
  • 2023년 5월 뇌전증지원센터 사진 공모전 뇌전증 인식개선 교육 (양평 보담) 발작다이어리 개발
  • 2023년 6월 제 1회 온라인 토크쇼 ‘뇌전증 톡톡’ 뇌전증지원센터 기관 견학 (별을 만드는 사람들) 2023 KEC 국제학술대회 부스참가 인지중재프로그램 개발시작
  • 2023년 7월 취업준비 프로그램 1기 오프라인 모임 뇌자도검사실 현판식 뇌전증 바로알기 교육사업 자원봉사활동 뇌전증도우미견 국내 2호 분양
  • 2023년 8월 부모교육 및 집단상담 프로그램 ‘천천히 부모되기’ 찾아가는 뇌전증지원센터 : 기관 방문 뇌전증 수기 공모전 뇌전증 바로알기 교육: 한마음주간보호센터
  • 2023년 9월 찾아가는 자조모임 (인천) 뇌전증도우미견 국내 3호 분양 뇌전증돌연사 체크리스트 개발
  • 2023년 10월 제 2회 온라인토크쇼 ‘뇌전증톡톡’ 뇌전증 바로알기 교육:송남중학교 정서지원 프로그램 퍼플트래블 운영 뇌전증지원센터 운영회의
  • 2023년 11월 취업준비 프로그램 오프라인 모임 2023 피플퍼플 개최 통합 청년 뇌전증환자 모임 실시 뇌전증 관련 단체 및 전문가 회의
2022
  • 2022년 2월 제 3회 뇌전증지원센터 심포지엄 개최 ROSA 로봇 사용 매뉴얼 보완
  • 2022년 3월 뇌전증 인식개선 리플릿 제작 및 배포 상급종합병원 인근 약국 대상 홍보사업 실시
  • 2022년 4월 전국 주요 병원 대상 홍보사업 실시 뇌자도 교육 및 운영회의 개최 3기 환자 자조모임 운영
  • 2022년 5월 직원 역량 강화 워크샵 개최 뇌전증 도우미견 사업 개발 및 개시 뇌전증 환자 사례회의 개시
  • 2022년 6월 멘토(동료지원가) 양성 교육 프로그램 운영 부모 교육 프로그램 개발 뇌전증 인지 중재 프로그램 개발 취업 준비 프로그램 개발 및 개시 제 1회 뇌전증지원센터 공모전(사진, 수기, 그림, 캐릭터) 개최 도움전화 상담 평가 및 상담 리뉴얼
  • 2022년 7월 2기 보호자 자조모임 운영 홍보물품 제작 및 배포 찾아가는/오는 뇌전증 교육(방문·초청 교육) 사업 개시
  • 2022년 8월 직원 역량 강화 워크샵 개최 뇌자도 연계 시스템 구축 발작알림장치 매뉴얼 제작
  • 2022년 10월 신촌세브란스병원 뇌자도 검사 차폐실 제작 뇌전증지원센터 운영위원회 회의 개최
  • 2022년 11월 제 4회 뇌전증 심포지엄 개최 뇌자도 검사 장비 구매 및 설치(신촌세브란스병원) 뇌전증 환자·가족 정서지원 사업 개발 및 개시
  • 2022년 12월 제 2회 자조모임 참여 환자, 보호자 통합 송년회 개최
2021
  • 2021년 1월 뇌전증지원센터 편견대책위원회 4차 심포지엄 개최 법적 자문 제공 서비스 개시
  • 2021년 2월 교사, 구급대원 등 전문직 및 일반인을 위한 e-learning 시스템 구축 완료
  • 2021년 3월 정보 보안 시스템 구축 완료
  • 2021년 4월 1기 환자 자조모임 프로그램 운영
  • 2021년 5월 제 1회 뇌전증지원센터 정책 심포지엄 개최 유튜브 홍보영상 제작
  • 2021년 6월 자원봉사자 모집 및 자원봉사활동 관리 시작
  • 2021년 7월 1기 보호자 자조모임 프로그램 운영
  • 2021년 11월 제 2회 뇌전증지원센터 심포지엄 개최 2022년 뇌전증지원센터 달력 제작(뇌전증 환우 모임 ‘따뜻한 시선’)
  • 2021년 12월 제 1회 자조모임 참여 환자, 보호자 통합 송년회 개최 전문가 간담회(FGI) 실시
2020
  • 2020년 5월 5월 1일 - 뇌전증지원센터 사무실 임대 완료(서울역 인근) 5월 21일 - 보건복지부 뇌전증지원센터 운영 승인(삼성서울병원)
  • 2020년 6월 6월 15일 - 업무 개시
  • 2020년 7월 전문가 양성 교육 신경과 외래 참관 7곳 방문(성인/소아) 편견대책위원회, 뇌전증지원센터 1차 심포지엄 개최
  • 2020년 8월 8월 10일 - 뇌전증 도움전화 시스템 구축 및 상담 개시 뇌전증 도움전화 라디오 광고 개시(KBS, TBS)
  • 2020년 9월 센터 로고, 홍보물품, 교육·인식개선 포스터 제작
  • 2020년 10월 환자 간담회(FGI) 실시
  • 2020년 11월 뇌전증지원센터 2차 심포지엄 개최
  • 2020년 12월 전광판 광고 실시(서울, 김포, 전주, 부산 등) 전문가 간담회(FGI) 실시 뇌전증지원센터 제 1회 워크샵 개최 뇌전증지원센터 3차 심포지엄 개최