• 뇌전증의 특징은 증상이 갑자기 나타나 예측을 할 수 없고 환자의 의지로 조절할 수 없다는 것 입니다. 이러한 특성은 환자들에게 심각한 두려움을 갖게 하고, 신체적 손상을 일으키기도 하며, 운전, 운동 및 사회활동에도 많은 제약을 주기 때문에 보편적인 사회적 관계 형성에 어려움을 초래합니다.
• 경련성 발작은 목격자들에게 매우 충격적일 수 있어서, 환자와의 관계를 기피할 수 있으며, 환자 자신도 발작에 대한 수치심을 느낄 수 있습니다.
• 우리 사회에는 오랜 기간 동안 관습적으로 뇌전증에 대한 사회적 편견이 존재하고 있었기 때문에 뇌전증 환자에 대한 사회적 낙인(social stigma)이 있을 수 있고, 또한 뇌전증 환자 자신들도 다른 사람들이 자기를 어떻게 생각하고 받아들여질 지 걱정하는 경우가 흔합니다.
• 소아 뇌전증 환자의 일부는 학업이나 학습에 지장이 있을 수 있기 때문에 적절한 치료와 환경의 개선을 통하여 학습장애를 극복할 수 있는 노력이 필요합니다.
• 만성 뇌전증 환자는 지속되는 발작의 재발 때문에 사고의 위험 및 기억력의 장애가 있을 수 있습니다.
• 만성적인 스트레스와 걱정은 다른 사람과의 관계에 영향을 미치며 우울증과 불안으로 이어질 수 있습니다.

1. 가족 관계의 이해

가족은 모두 함께 하는 공동체이지만 느끼는 것은 각자 다릅니다. 가족 구성원은 환자가 발작을 할 때 도와줄 수 없다는 무력감이나 분노를 느낄 수 있고, 자신들의 삶도 환자로 인해 변했다고 느낄 수 있습니다. 반대로 환자는 가족의 관심을 과잉보호라고 느낄 수 있고, 가족들에게 짐이 될까 봐 두려워하고 벗어나려고 할 지도 모릅니다.

• 환자와 가족은 가장 기본적인 공동체이기 때문에 원만하고 편안한 가족관계의 형성은 구성원 모두에게 가장 중요한 목표입니다. 가족 구성원들이 각자 느끼는 점에 대하여 이야기합니다. 서로 의견이 다를 때 상의하지 않으면 가족 관계에 부담이 될 수 있습니다.
• 뇌전증을 앓고 있는 환자를 위해 가족 모두가 뇌전증에 대해 배우려고 노력하는 것은 큰 도움이 될 수 있습니다.

2. 지원 네트워크 찾기

뇌전증을 앓는 것은 여러분을 당황하게 하고 고립되고 혼자라고 느끼게 할 수 있습니다. 여러분은 혼자가 아닙니다. 가족과 친구 그리고 도움을 주려는 사람들이 주위에 있습니다. 여러분 지역에도 여러분과 같은 어려움을 겪고 있는 사람들을 위한 공동체가 있습니다.

• 의사, 간호사, 사회복지사에게 도움을 요청하세요.
• 뇌전증도움전화(1670-5775)를 통하여 뇌전증을 앓고 있는 비슷한 상황의 사람들과 함께 만나거나 자조 모임을 가질 수 있습니다.

3. 친구에게 연락하기

뇌전증 환자라는 사실을 다른 사람들에게 말하는 것은 불편한 일입니다. 그들이 나를 전과 다르게 대할까 봐 혹은 이해하지 못할까 봐 걱정할지 모릅니다. 하지만 뇌전증은 드문 병이 아닙니다.

• 진단을 받자마자 모두에게 알릴 필요는 없습니다. 다만 가장 가까운 사람들에게는 가능한 한 빨리 말하는 것이 좋습니다. 자세한 것까지 다 말 할 필요는 없으며, 여러분이 말하기 편한 내용과 그들이 왜 알아야 하는지를 결정하셔서 말씀하십시오.
• 뇌전증을 숨기는 것은 위험할 수 있습니다. 만약 발작이 일어난다면, 다른 사람들이 어떻게 응급처치를 해야 하는지 알아야 합니다. 이동이나 다른 도움이 필요할 때 다른 사람들이 내가 환자라는 것을 알고 있기 때문에 쉽게 도움을 요청할 수도 있습니다.