[의학신문·일간보사=이상만 기자] 전국적으로 36만명에 달하는 뇌전증 환자의 건강권 확보를 위해 국가 차원의 관심 증대는 물론 지원체계 확립이 절실히 요구되고 있다.

특히 뇌전증 수술이 필요한 환자가 1만명이 넘지만 수술 센터와 수술 인력 부족으로 1년에 200명밖에 수술을 못 받고 있는 실정이어서 지역 거점 뇌전증수술센터의 구축이 매우 시급한 것으로 지적됐다.

이 같은 주장은 지난 5월28일 온라인으로 개최된 제1회 보건복지부-뇌전증지원센터 정책 심포지움에서 제시됐다.

이날 심포지움에서는 보건복지부에서 한상균 질병정책과장, 문제숙 사무관, 유채원 주무관, 뇌전증지원센터에서 홍승봉 센터장(성균관의대 신경과), 송홍기 교수(강동성심병원 신경과), 신동진 교수(가천의대 신경과), 박유정 실장(환자지원팀) 등을 비롯하여 정의당 심상정 의원과 대한뇌전증학회 김기중 이사장, 그리고 학교 교사들과 환자 모임 대표 등이 참석한 가운데 진행됐다.

홍승봉 센터장은 심포지엄에서 “국내 뇌전증 환자는 약 36만명 이며, 이 중 약물 난치성 뇌전증은 약 12만명으로 뇌전증 수술이 필요한 환자가 1 만명이 넘는데 수술 센터와 수술 인력의 부족으로 1년에 200명밖에 수술을 못하고 있다. 이를 극복하기 위하여 지역 거점 뇌전증수술센터의 구축이 매우 시급하다.”고 밝혔다.

이서영 교수는 “뇌전증 환자는 돌연사 위험이 일반인의 10배 높고, 20-45세 사이 뇌전증 환자들의 돌연사 위험은 일반인의 27배 높아서 약물 난치성 뇌전증의 치료가 매우 시급하며, 뇌전증은 신경계 질환 중 뇌졸중 다음으로 사망원인 2위이고, 젊은 사람들에서 사망원인 1위이다”라고 말했다.

이지훈 교수는 뇌전증 진단 후 가족이 경험하게 되는 어려운 상황, 그에 따른 대처와 부모의 역할 및 향후 과제를 제시했으며, 박유정 실장은 젊은 뇌전증 환자들의 바람, 욕구에 비하여 국가적 관심이 너무 적고, 사회적 관심과 인식이 낮은 문제점을 지적하면서 맞춤형 교육자료 제작, 인식개선 방안 등의 대안을 제시했다.

신동진 교수는 해외 뇌전증 환자들 돌봄서비스, 미국, 독일, 영국 등의 뇌전증 지원과 응급구조사, 경찰에 대한 교육자료 및 시스템을 소개하여 한국에서 벤치마킹할 수 있는 자료를 발표했다.

김선아 송정중학교 보건교사는 보건 현장에서의 문제점인 교내 교직원들을 위한 뇌전증 교육 부재, 교육 자료 미개발, 전문 인력 부족, 학생 돌봄 가이드의 부재 등을 지적하면서 뇌전증 학생 관리매뉴얼 및 교육자료 개발, 건강증진부 구성, 교직원들의 교육장려, 보건교사 추가 배치, 뇌전증 학생을 위한 정서지원프로그램 확대 등의 대안을 제시했다.

홍소영 양일중학교 교사는 뇌전증 발작의 응급처치에 대한 교육부재, 심리적 지지받을 곳 부족, 학교 내 뇌전증 차별인식, 뇌전증약으로 인한 느린 학습자를 배려하지 못하는 환경과 무관심 등의 문제점을 지적하고, 느린 학습자를 위한 학습프로그램 개발, 진로 탐색을 위한 준비, 인적 네트워크 및 통합적 지원을 위한 노력 등의 필요성을 언급했다.

*출처: 의학신문(http://www.bosa.co.kr/)