5000명 내외 추정에도 114명 불과…치료·재활 접근성 불편
도의회 토론회서 부정적 인식 전환·지정병원 지정 등 주문

                                                   지난 14일 제주도의회 대회의실에서 열린 ‘제주특별자치도 장애인 의료서비스 체계 구축

                                                        및 건강권 보장을 위한 토론회-뇌전증을 중심으로-’ 현장. [사진=제주도의회]

제주지역에서만 5000명 내외로 추산되는 뇌전증 등록장애인은 114명에 불과해 치료와 재활 접근성 확보와 뇌전증 지원병원 지정 등 관련 대책이 시급하다는 주장이 제기됐다.

제주도의회 김경미 의원(더불어민주당, 삼양·봉개동)은 지난 14일 도의회 대회의실에서 ‘제주특별자치도 장애인 의료서비스 체계 구축 및 건강권 보장을 위한 토론회-뇌전증을 중심으로-’를 개최했다.

이날 발표 내용에 따르면 제주도내 뇌전증 실 치료인원은 4000여명 또는 5000명 내외로 추정된다. 이에 반해 뇌전증 등록장애인은 114명에 불과하다.

이는 “약물치료만 가능할 뿐 수술 병원 및 포괄적 뇌전증 관리시스템이 없어 매우 열악한 실정”이라는 홍승봉 뇌전증지원센터장(삼성서울병원 신경과 전문의)의 주제발표에서 원인을 엿볼 수 있다.

홍 교수는 “열악한 의료환경에 대응하기 위해 제주지역 거점 뇌전증 지원병원을 지정하고 뇌전증 코디네이터를 채용함으로써 의료적 시스템 구축을 시작할 수 있을 것으로 기대한다”며 “(제주도가) 전국에서 최초로 선도적 모델을 만들어 나갈 필요가 있다”고 주장했다.

최지연 ‘애필랩 제주’ 활동가는 “뇌전증 자녀의 어머니로서 제주지역의 소아 뇌전증 진료를 받을 수 있는 병원이 없어 위험한 상황에서 적절한 치료가 이루어지지 않아 불안에 떨 수밖에 없다”, “제주에서 뇌전증 자녀를 키운다는 것은 살얼음판을 걷는 기분이 든다”며 관련 조례안의 필요성을 강조했다.

뇌전증에 대한 인식 전환이 필요하다는 의견도 나왔다. 심재신 내마음은 콩밭 대표는 “뇌전증에 대한 부정적인 인식으로 인해 환자나 가족은 죄의식을 갖고 드러내지 않으려 한다”면서 “무엇보다 뇌전증 환자와 가족이 목소리를 내고 참여할 수 있도록 용기를 주고 서비스 개발 및 제도 개선에 힘쓸 필요가 있다’고 밝혔다.

김영인 제주한라병원 교수는 ”제주지역에서 난치성 중증 뇌전증이 발생할 경우 서울로 이송할 수 있는 체계 구축“을 주문했다.

김경미 의원은 ”전수조사를 통해 현황과 욕구를 파악하는 것이 시급하다“고 역설했다.

출처 : 제주매일(http://www.jejumaeil.net)