뇌전증지원센터

우리 아이가 경련을 하면 어떻게 해야 하나요?: 경련은 뇌에서 발생하는 현상이기 때문에 이때 손발을 바늘로 따거나 주무르는 민간요법으로는 경련이 멈추지 않습니다. 그러나, 경련이 5분 이상 지속되면 경련으로 뇌 손상이 초래되는 경련 지속 상태(경련이 15분 이상 지속되는 상태)로 이행될 가능성이 높으므로 응급 처치가 가능한 병원으로 빨리 옮겨야 합니다. 경련을 할 때 환자를 옆으로 눕혀 혀가 기도를 막지 않고 숨쉬기 편하게 해야 하고, 입안의 내용물에 의해 질식 되지 않도록 주의합니다. 혀를 이빨로 깨물고 있는 상태라면 손가락을 넣으면 위험하니 입 안에는 아무것도 넣지 않습니다. 경련을 중단시키는 방법은 약물 치료가 유일하므로 다른 효과적이지 못한 처치를 하다가 아이에게 뇌 손상을 막을 수 있는 중요한 시기를 놓치지 않도록 바로 병원으로 옮기는 것이 중요합니다.

아이에게 뇌전증을 설명해야 하나요?

먼저 주치의께 아이의 병에 대해 물어 충분한 정보를 얻어야 합니다.
처방대로 항경련제를 꾸준히 복용하고 약 2년 이상 경련이 없는 경우 서서히 감량하여 약을 끊을 수 있는 경우가 많음(70%)을 설명해주고, 약을 중단하면 재발 위험이 크고 재발하면 사고나 부상 등 문제가 발생하기 때문에 꾸준히 약을 복용해야 하는 것도 알려줍니다.

아이의 상태를 학교 선생님에게 반드시 말씀드려야 할까요?: 학교에서 증상이 발생할 가능성에 대비하여 사전에 담임 선생님께 아이의 뇌전증 질환과 상황에 대하여 잘 설명하고 대비를 부탁하는 것이 안전합니다.

학교생활에 대한 조언: 학교생활에 있어서 지나친 염려로 인해 정상적인 활동을 박탈하지 않도록 교육진과 사전에 협의가 필요하며, 활동의 수행 여부결정에 환자를 동참시키도록 합니다. 학습이나 운동, 단체 생활 등을 일부러 제약할 필요는 없으나, 증상이 발생했을 경우 대처할 수 있는 방도를 마련해 놓는 것이 좋습니다. 또한 시험이 가까워졌다고 밤을 새고 공부하는 등의 수면박탈행위는 금하도록 하며, 지나친 신체적 피로를 피하도록 하는 것이 좋습니다. 수학여행 등 장기간 집을 떠나 있는 경우 선생님께 투약을 잘 하는지, 수면 부족은 없는지, 혼자 물놀이 등 위험한 활동은 없는지 살펴달라고 부탁합니다.

가정생활에 대한 조언: 집에 식구가 없이 혼자 있을 때는 목욕을 피하도록 하며 될 수 있으면 입욕 대신 혼자서 샤워하는 습관을 들입니다. 전신 발작이 잦으면 방바닥에 이불이나 매트리스를 깔아 두는 것이 도움이 될 수 있습니다.

여행에 대한 조언: 여행의 경우는 원칙적으로 제한하지 않아도 되며, 다만 투약을 거르지 않도록 하는 준비가 필요합니다. 가족여행의 경우 반드시 약을 소지하며, 부득이 약을 챙기지 못한 경우를 대비하여 어느 여행지에서라도 가까운 병원에서 바로 처방을 받을 수 있도록 지갑에는 항상 처방전 사본을 넣어 둡니다. 여행자 보험에 가입하는 것이 만일을 위해 현명합니다. 외국으로 여행할 경우 국제뇌전증협회의 홈페이지에 접속하여 필요할 때 도움을 청할 수 있는 연락처 등을 알아 둡니다.

운동에 대한 조언: 운동의 경우 운동 중보다는 운동 후에 경련의 위험이 더 큰 것으로 알려져 있으며, 신체적 접촉이 많은 스포츠라고 해서 특별히 경련을 더 유발하지는 않습니다. 하지만 머리에 타격이 가해지는 운동은 피하는 것이 좋습니다. 국제뇌전증협회의 선언에서 뇌전증이 어떤 수준의 경쟁적 종목에서도 배제 이유가 되지 않으며, 또한 스포츠 클럽 멤버십의 거절 이유가 될 수 없음을 천명하였습니다. 단지 코치나 트레이너에게 발작 시 대처요령을 숙지시킬 필요는 있겠습니다. 특히 수영과 관련되 문의를 많이 받는데, 뇌전증 환자의 치명적 사고의 60% 정도가 물 속에서 발생한다고 합니다. 혼자 물에 들어가는 것은 피해야 하며, 되도록 실내 수영장에서 감시자가 있는 상태로 수영을 하도록 합니다.

항경련제가 유발하는 심리사회적 문제: 항경련제는 뇌전증 치료에 매우 중요하지만 부작용 또한 적지 않습니다. 최근 다양한 신약이 개발되어 약의 선택권이 넓어지고 부작용이 개선되면서 신체적인 부작용의 개선은 뚜렷해졌지만, 심리적 차원에서의 문제는 약물 이외의 개인 상황에 따른 심리문제도 포함되기 때문에 해결이 쉽지 않습니다. 또한 여전히 소수의 환자에서 항경련제로 인한 기억력, 집중력, 미세운동장애 등의 인지적 부작용 또한 존재하는 것이 사실입니다. 이러한 문제점으로 인해 소아 및 청소년 뇌전증의 순응도는 전체 연령대에서 가장 낮은 것으로 나타나는데, 이는 환자 보다는 보호자의 문제인 경우가 많습니다. 뇌전증 환자의 행동 및 심리적 장애의 가장 큰 위험 요소는 항경련제의 사용이 아니라 경련의 부적절한 조절입니다. 따라서 항경련제를 통한 경련의 조절이야말로 뇌전증으로 인한 행동 및 심리적 장애를 줄이는데 매우 중요합니다.

예방접종은 어떻게 해야 하나요?: 최근 새로운 백신들이 개발되면서 접종으로 인해 발작을 일으키는 위험성이 줄었지만, 백일해가 포함된 디피티(D.P.T)와 홍역 볼거리 풍진(M.M.R.) 같은 접종은 주의를 요합니다. 일반적으로는 6개월에서 1년 이상 발작이 없이 상태가 좋으면 대부분의 접종을 시행하고 있지만 일부 백신은 접종 후 고열이 생기고 이로 인해 전신 상태가 약화되어 경련을 유발할 수 있기 때문에 담당 의사와 충분히 상의 후 접종할지를 결정하세요.

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