보건복지부 지정 뇌전증지원센터는 지난 11일 서울시 용산구 동자아트홀에서 뇌전증 환자, 가족을 위한 문화가 있는 날 ‘2023 피플퍼플’을 성황리에 개최했다고 밝혔다. 

뇌전증지원센터는 4년간의 뇌전증 지원체계 구축 사업 경과를 발표하고, 앞으로의 성장을 위한 내실있는 사업 추진을 다짐했다. 150여 명의 뇌전증 환자 및 가족, 실무자가 참여했으며, 환자 및 가족을 위한 마술, 팝페라 등 다양한 공연과 경품 추첨 등의 순으로 진행됐다. 뇌전증지원센터의 마스코트인 희망이, 도우미와 함께 사진 찍기, 간호사와 함께 하는 자가관리교육, 뇌전증 인식개선 룰렛 퀴즈 등 다양한 이벤트도 마련됐다.

이날 행사에 참가한 뇌전증 환자는 “현재 청년 자조모임을 참여하고 있는데, 이런 모임과 행사가 앞으로 더 자주 있었으면 좋겠다”며 “호주나 미국 뇌전증 단체의 정보들도 찾아보는데, 우리나라도 선진국형으로 나아가길 기대한다” 고 말했다. 행사 개회식에는 홍승봉 뇌전증지원센터장, 신동진 대한뇌전증학회 회장, 송홍기 뇌전증지원센터 운영위원 등이 참석한 가운데 환자와 함께 소통하며 직접 질의응답했다.

뇌전증 환자와 가족을 위한 문화가 있는 날 ‘2023 피플퍼플’ 행사장에서 홍승봉 뇌전증지원센터장(가운데)이 참가자들의 질의에 응답하고 있다.

한편, 뇌전증지원센터는 수술 로봇과 뇌자도 검사를 통해 난치성 뇌전증의 치료를 향상시키고, 전국 뇌전증 환자들과 가족에게 의료, 사회복지, 심리 상담, 법률 상담 등 전문적인 상담을 제공하고 지원하는 시스템을 구축하고, 뇌전증 바로 알기 캠페인을 통해 뇌전증에 대한 편견과 차별 및 낙인을 해소하기 위해 복지부의 지원으로 2020년 7월 개소했다. 전국 어디서나 뇌전증도움전화(1670-5775)를 통해 뇌전증 전문 상담을 받을 수 있고, 뇌자도 검사의 예약과 안내를 받을 수 있다.

출처 : 메디팜뉴스(http://www.medipharmnews.com)