보건복지부 지정 뇌전증지원센터는 지난 11일 서울시 용산구 동자아트홀에서 뇌전증 환자, 가족을 위한 문화가 있는 날 '2023 피플퍼플'을 성황리에 개최했다고 밝혔다.

뇌전증지원센터는 4년간의 뇌전증 지원체계 구축 사업 경과를 발표하고, 앞으로의 성장을 위한 내실있는 사업 추진을 다짐했다.

이날 행사에는 약 150여명의 뇌전증 환자 및 가족, 실무자가 참여했으며, 환자 및 가족을 위한 마술, 팝페라 등 다양한 공연과 경품 추천이 선보였다.

뇌전증지원센터의 마스코트인 희망이, 도우미와 함께 사진 찍기, 간호사와 함께 하는 자가관리교육, 뇌전증 인식개선 룰렛 퀴즈 등 다양한 이벤트도 진행됐다.

행사에 참가한 뇌전증 환자는 "현재 청년 자조모임을 참여하고 있는데, 이런 모임과 행사가 앞으로 더 자주 있었으면 좋겠다. 호주나 미국 뇌전증 단체의 정보들도 찾아보는데, 우리나라도 선진국형으로 나아가길 기대한다"고 밝혔다.

행사 개회식에는 홍승봉 뇌전증지원센터장, 신동진 대한뇌전증학회 회장, 송홍기 뇌전증지원센터 운영위원 등이 참석한 가운데 환자와 함께 소통하며 직접 질의응답을 할 수 있는 시간도 진행됐다.

한편, 뇌전증지원센터는 수술 로봇과 뇌자도 검사를 통해 난치성 뇌전증의 치료를 향상시키고, 전국 뇌전증 환자들과 가족에게 의료, 사회복지, 심리 상담, 법률 상담 등 전문적인 상담을 제공하고 지원하는 시스템을 구축했으며 뇌전증 바로 알기 캠페인을 진행, 뇌전증에 대한 편견과 차별 및 낙인을 해소하기 위해 보건복지부의 지원으로 2020년 7월 문을 열었다.

장종호 기자 bellho@sportschosun.com