우리나라에도 약물로 치료할 수 없는 난치성 뇌전증 환자들의 진단과 치료에 크게 도움을 줄 수 있는 첨단 뇌자도검사실이 문을 열었습니다.

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오늘 세브란스병원 뇌전증지원센터 뇌자도검사실의 개소식 및 현판식에 참석하여, 축사를 통해 국내에 없었던 뇌자도 도입 예산 확보를 위해 국회와 보건복지부를 오가며 애써주신 뇌전증지원센터장이신 홍승봉 삼성서울병원 신경과 교수님과 뇌자도검사실 소장이신 김흥동 세브란스병원 소아신경과 교수님, 연세대 의대 뇌연구소장이신 장진우 교수님 등 관계자들의 노고에 감사를 드리는 한편, 뇌자도검사실을 통해 뇌전증 수술이 더욱 활성화되고, 그동안 치료를 기다려온 많은 약물 난치성 뇌전증 환자들의 생명을 구할 수 있게 되길 기원했습니다.

뇌전증은 신경세포의 일시적이고 불규칙적인 이상흥분 현상에 의해 반복적으로 발작이 나타나는 만성적인 질환으로, 치매, 뇌졸중과 함께 3대 신경계 질환에 해당합니다. 신경계 질환 중 뇌졸중 다음으로 사망률이 높은데, 뇌전증 발작을 언제, 어디서 발생할지 예측할 수 없어서 36만명으로 추정되는 환자와 100만명이 넘는 가족들은 항상 걱정과 두려움 속에서 살고 있습니다.

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특히 약물로 조절되지 않는 약 10만명에 달하는 약물 난치성 뇌전증 환자들은 빈번한 신체 손상을 받으며 10배 이상 높은 사망률을 보이고 있습니다. 뇌전증 수술은 약물로 치료할 수 없는 난치성 뇌전증 환자들의 생명을 구하는 효과적인 치료법이지만 인력, 장비 부족 등 의료 환경이 열악한 실정입니다. 국내에 뇌전증 수술을 받아야 하는 환자 수가 약 2만명으로 추정되는데, 연간 뇌전증 수술 건수가 150건 이하에 머물렀습니다.

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다행히 보건복지부 뇌전증 지원체계 구축사업의 일환으로 2020년 7월에 뇌전증지원센터가 설립되었고, 정부지원 31억원과 세브란스병원 13억원 등 총 44억원을 투자하여 뇌자도(MEG)를 도입하여, 오늘 뇌자도검사실의 개소식 및 현판식을 갖게 되었습니다. 뇌세포의 자기 변화를 기록하는 뇌자도검사는 기존의 뇌파검사의 단점을 보완하고 정확하게 뇌전증 병소를 찾아내어서 뇌전증 수술 성공률을 높여줍니다.

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금년 3월부터 시범운영을 거치고, 지금은 본격적으로 가동되고 있는 뇌자도검사실을 통해 뇌전증 수술이 더욱 활성화되고, 그동안 치료를 기다려온 많은 난치성 뇌전증 환자들의 생명을 구할 수 있게 되길 진심으로 바랍니다. 하지만 주요국의 뇌자도 도입현황을 보면, 미국 50대, 일본 40대, 중국 10대 등인데 반해 국내에는 이제 1대에 불과하여, 지금 뇌자도 검사를 예약하면 금년 12월 중순에야 가능하다고 하니, 뇌자도 추가 도입이 절실하다고 판단됩니다.

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뇌전증 수술은 국가 필수의료로, 필요한 환자들에게 수술이 이루어질 수 있도록 정부 차원에서 적극 지원해야 합니다. 뇌전증 수술병원이 점점 줄어들고 있는데, 뇌전증 수술병원에 대한 국가 지정과 관리를 통하여 난치성 뇌전증 환자들과 가족들에게 희망을 주도록 해야 할 것입니다.

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3대 신경계 질환 중에서 유일하게 뇌전증 관련법이 없습니다.

저 남인순이 뇌전증의 예방 및 진료, 연구와 뇌전증환자에 대한 지원을 위하여 「뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안」을 대표발의하였는데, 국제뇌전증협회에서도 한국의 뇌전증 환자 지원을 위해 국회에 제출된 「뇌전증 관리·지원법」에 대한 신속한 입법을 촉구하는 성명서를 발표한 만큼, 21대 국회 임기 내 제정할 수 있도록 힘을 모아야 하겠습니다.

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세브란스병원 뇌전증지원센터 뇌자도검사실의 개소식 및 현판식을 거듭 축하드리며, 함께 하여 주신 모든 분들께 감사드립니다.