국가 지원으로 설립된 '뇌전증지원센터'가 최근 서울역 부근 센트레빌 아스테리움에 문을 열고 본격 운영에 들어갓다. 이 센터에서는 뇌전증 환자와 가족들에게 의료정보·질병 상담·학교·사회복지 문제 상담 및 지원 등 포괄적 복지를 실현을 목적으로 하고 있다. 

보건복지부의 예산지원을 받는 뇌전증지원센터는 국내 주요병원 뇌전증 전문 교수 5명과 상주하는 간호사 2명, 의료사회복지사 2명이 △뇌전증 진단, 치료 및 수술관련 정보 제공 및 상담 △‘9 to 5’ 뇌전증 도움전화 운영 △복지관련 상담 및 지원 △뇌전증에 대한 인식개선활동 △뇌전증 연구 지원을 제공한다.

특히 8월 10일부터 시작된 뇌전증 전문의, 간호사, 사회복지사로 구성된 '뇌전증 도움전화 (1670-5775)'를 통해 정확한 질환관리 및 의료정보를 제공하는 국내 최초 상담시스템을 가동해, 뇌전증이 있어도 안심하고 살 수 있는 환경을 만들고 의료서비스 격차를 해소하고자 한다. 또 최첨단 진단·치료 장비인 뇌자도와 ROSA 수술로봇의 국내도입을 통해 약물난치성 뇌전증 환자들을 위한 새로운 치료의 장을 마련한다.

홍승봉 뇌전증지원센터장(삼성서울병원 신경과 교수)은 “2024년까지 대한뇌전증학회와 함께 뇌전증 전문가 양성, 뇌전증 수술의 활성화를 통한 난치성 뇌전증의 치료 향상, 전국적인 뇌전증 연구, 의료정보, 심리정서적, 교육적, 경제적, 인권보호, 법적 서비스 지원확대를 목표로 맞춤형 의료-복지 서비스를 구축하고자 노력하겠다"고 말했다.

의학신문 / 진주영 기자